Buscando a independência e autonomia da criança através da estimulação constante : a experiência da família da criança com síndrome de Down / Searching for childrens independence and autonomy through constant stimulation: the experience of families with Down syndrome children

AUTOR(ES)
DATA DE PUBLICAÇÃO

2010

RESUMO

Os objetivos do trabalho foram identificar qual (is) o(s) significado(s) da vivência com a criança com síndrome de Down e seu impacto no funcionamento familiar, e desenvolver um Modelo teórico sobre a experiência dessas famílias. Os referenciais que embasaram o estudo foram o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, teórico e metodológico respectivamente. Utilizamos a entrevista semiestruturada consentida como instrumento de investigação, sendo que dez famílias participaram do estudo. A análise dos dados foi realizada concomitantemente à coleta, conforme os passos preconizados pelo referencial. Foi possível compreender que a experiência é constituída por dois Fenômenos: Vivendo períodos nebulosos e Mobilizando-se para seguir em frente. O primeiro está relacionado aos momentos de dificuldades que a família vivencia e nos quais existem muitas dúvidas e incertezas no manejo da criança com síndrome de Down; e o segundo, a todas as atitudes e estratégias para proporcionar maior qualidade de vida e desenvolvimento à criança. Através desses fenômenos identificou-se a Categoria Central e o Modelo Teórico: Buscando a independência e autonomia da criança através da estimulação constante que vem retratar a experiência da família com uma criança síndrome de Down na população estudada. Objetivando ajudar a criança a superar suas próprias barreiras, a família precisa se mobilizar e ir à luta, adaptar sua rotina, aprender sobre a síndrome de Down, buscar os tratamentos necessários, escolher a escola e enfrentar situações de preconceito. Trata-se de uma responsabilidade e preocupação muito grandes, o que requer ajuda, tanto financeira, quanto emocional para realizar todas essas ações com sucesso. Essa mobilização pelo desenvolvimento da criança impõe restrições e abdicações do grupo familiar em prol dela. Além disso, a família vive o tempo todo na expectativa sobre o futuro da criança, agindo em busca de algum controle sobre ele. Apesar das dificuldades encontradas durante a trajetória, o amor e a alegria que a criança traz para a família é um motivador sem limites. Ele mostra a busca eterna da família pelo desenvolvimento da criança através das estimulações, para direcionar um futuro menos dependente, motivada pelo amor. Os resultados levam à reflexão sobre importantes espaços de ação da enfermagem familiar ao qual o enfermeiro precisa estar atento. Evidenciam-se momentos de dificuldade enfrentados por ela que vão muito além do choque da descoberta, que causam preocupação, ansiedade, dúvidas e tristeza. Assim, a enfermagem deve buscar outros cenários de contato com essas famílias além do hospitalar, já que as necessidades da mesma extrapolam o momento do diagnóstico.

ASSUNTO(S)

crianças children enfermagem enfermagem down syndrome família family down, síndrome de nursing

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