Artigos científicos, teses e dissertações
Publicados nas melhores instituições de ensino

Pacientes que possuem diagnóstico de doenças raras devem ser acompanhados sempre que possível com a atenção especializada. Define-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. Nesses casos compete a atenção primária¹:As doenças raras podem s...

As doenças raras são pouco discutidas no âmbito da saúde pública. As famílias de pessoas com doenças raras habitualmente se deparam com um sistema de saúde que não consegue responder nem suas expectativas e, tampouco, às suas necessidades. Em consequência, os desafios se avolumam...

As doenças raras são um problema de saúde pública que atingem milhões de pessoas no mundo. O objetivo deste trabalho é realizar uma revisão teórica e empírica da economia das doenças raras e das drogas órfãs buscando analisar suas implicações econômicas. Através de evidências emp...

Partindo da definição e compreensão dos conceitos relacionados ao medicamento, às doenças raras e à ética, bem como à interface entre esses conceitos no bojo da reflexão do direito sanitário, são detalhadas e discutidas as excepcionalidades das drogas, destinadas a tratar doenças...

RESUMO As doenças raras provocam forte impacto nas famílias, gerando necessidades que ultrapassam aquelas associadas às doenças mais frequentes. A incorporação de novas responsabilidades e a relação com serviços sociais e de saúde são algumas dessas. Este estudo objetiva identifi...

Resumo Este artigo analisa elementos comuns na trajetória de pessoas afetadas por doenças raras hereditárias no Brasil, tendo por cerne a busca por diagnóstico e tratamento, e a reprodutibilidade da família. Classificam-se como “raras” as doenças que afetam 65 pessoas a cada 100 ...

Este artigo aborda, de forma crítica, aspectos das políticas públicas brasileiras para medicamentos, com ênfase nos de alto custo dirigidos às doenças raras. As doenças lisossômicas foram utilizadas como exemplo pela sua raridade e pela tendência mundial para o desenvolvimento de...

Resumo Baseado no questionamento “O Mercado faz bem à Saúde?” de um trabalho inspirador, este artigo realiza um questionamento semelhante, centrado no associativismo e no campo das doenças raras. Partindo da pesquisa realizada no âmbito do Mestrado em Sociologia da Faculdade de E...

...

Este artigo aborda, de forma crítica, aspectos das políticas públicas brasileiras para medicamentos, com ênfase nos de alto custo dirigidos às doenças raras. As doenças lisossômicas foram utilizadas como exemplo pela sua raridade e pela tendência mundial para o desenvolvimento de...

Parte do livro:Pessoas com deficiência e doenças raras: o cuidado na atenção primária...

Parte do livro:Pessoas com deficiência e doenças raras: o cuidado na atenção primária...

Parte do livro:Pessoas com deficiência e doenças raras: o cuidado na atenção primária...

Parte do livro:Pessoas com deficiência e doenças raras: o cuidado na atenção primária...

Resumo A fim de analisar a produção científica acerca do acesso a medicamentos no pós-estudo por participantes de ensaios clínicos com doenças raras, realizou-se revisão integrativa da literatura nas bases Biblioteca Virtual em Saúde, Embase, PubMed, SciELO, Scopus e Web of Scien...

...

Resumo Objetivo Caracterizar o itinerário diagnóstico e terapêutico realizado pelas famílias de pessoas com doenças raras, no âmbito da rede de serviços públicos brasileiros. Métodos Trata-se de pesquisa qualitativa. Utilizou-se a teoria bioecológica do desenvolvimento humano...

Este ensaio teórico reflete sobre a qualificação e o provimento de médicos no contexto da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Para isso, apresentamos a Política e suas diretrizes, e situamos a discussão em torno de duas estratégias integrada...

...

O objetivo deste estudo foi analisar as evidências disponíveis sobre a adequação do uso de avaliação econômica sobre incorporação/exclusão de tecnologias para doenças raras. Foi realizada uma revisão estruturada da literatura, nas bases MEDLINE, via PubMed, CRD, LILACS, SciELO e ...

Este trabalho tem como objetivo discutir a moralidade do financiamento público das drogas órfãs, de altíssimo custo, para o tratamento de doenças genéticas raras, utilizando as ferramentas da Bioética, em especial o princípio da proteção, aplicável a indivíduos e populações vulne...